{"id":452,"date":"2023-08-22T22:11:00","date_gmt":"2023-08-22T20:11:00","guid":{"rendered":"https:\/\/22q-media.de\/?p=452"},"modified":"2024-03-01T16:28:52","modified_gmt":"2024-03-01T15:28:52","slug":"folge-18-zentrum-deletionssyndrom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/22q-media.de\/?p=452","title":{"rendered":"Folge 18 &#8211; Zentrum Deletionssyndrom"},"content":{"rendered":"<p><strong><\/strong><\/p>\n<script class=\"podigee-podcast-player\" src=\"https:\/\/player.podigee-cdn.net\/podcast-player\/javascripts\/podigee-podcast-player.js\" data-configuration=\"https:\/\/22zuhoeren.podigee.io\/19-zentrum-fuer-deletionssyndrom\/embed?context=external\"><\/script>\n<p>Ein Gespr\u00e4ch mit Prof. Dr. med. Marcel Romanos<\/p>\n<h2 id=\"derpodcastvonundbermenschenmit22q\">Der Podcast von und \u00fcber Menschen mit 22Q.<\/h2>\n<p>\u201e22Q\u201c, \u201eDeletionssyndrom\u201c oder auch \u201eDigeorge Syndrom\u201c. Es gibt viele Namen und doch kennt sie kaum einer. Wir wollen das \u00e4ndern und euch ein bisschen \u00fcber diese gar nicht so seltene Erkrankung und die Menschen mit dieser Erkrankung erz\u00e4hlen aber auch \u00fcber unseren Verein \u201eWir sind 22Q e.V.\u201c der sich f\u00fcr Betroffene und deren Familien einsetzt.<\/p>\n<p>Der Verein im Netz:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCqls9NsyQMhveynNN4AH66w\"><strong>Youtube<\/strong><\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/wir_sind_22q\/\"><strong>Instagram<\/strong><\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/podcasts.social\/@22zuhoeren\"><strong>Mastodon<\/strong><\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/22zuhoeren.podigee.io\/\"><strong>podcast webseite podigee<\/strong><\/a> &#8211; Unser Podcast auf podigee. Falls Du kein Spotify nutzen m\u00f6chtest oder kannst, sind alle unsere Folgen hier im Webplayer zu h\u00f6ren. <\/p>\n<p><strong>Und hier die Links aus der Sendung:<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.ukw.de\/behandlungszentren\/zentrum-fuer-deletionssyndrom-22q112\/startseite\/\"><strong>Zentrum f\u00fcr Deletionssyndrom W\u00fcrzburg<\/strong><\/a> &#8211; Im Zentrum Deletionssyndrom 22q11.2 werden umfassende Diagnostik und Therapie f\u00fcr diese seltene Erkrankung in einem multiprofessionellen Team angeboten.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.uniklinik-freiburg.de\/cci.html\"><strong>Kompetenzzentrum Immunologie<\/strong><\/a> &#8211; Einschr\u00e4nkungen in der immunolgischen Stabilit\u00e4t begleiten vor allem die ersten Jahre eines 22q11 Kindes. Das Kompetenzzentrum Immunologie erforscht die vielf\u00e4ltigen Fragestellungen zu Ursachen immunologischer Probleme und kann entsprechende Hinweise und Empfehlungen geben. Mit seiner hohen Erfahrungs- und Wissensbasis unterst\u00fctzt das Kompetenzzentrum Immunologie direkt den Behandler Vorort.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.kinderkrankenhaus.net\/unsere-medizinischen-bereiche-im-ueberblick\/fachabteilungen\/orthopaedie-fuer-kinder-die-groesste-fachstation-deutschlands.html\"><strong>Kompetenzzentrum Orthop\u00e4die<\/strong><\/a> &#8211; Orthop\u00e4dische Probleme im Kindes- und Jugendalter, wie z.B. Fu\u00df und Sprunggelenksdeformit\u00e4ten, H\u00fcftgelenkerkrankungen oder angeborene und erworbene Probleme im Bereich der Wirbels\u00e4ule sind die zentralen Fragestellungen bei 22q11-Patienten, mit denen sich das Kompetenzzentrum Orthop\u00e4die besch\u00e4ftigt.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.ukw.de\/kinder-und-jugendpsychiatrie\/startseite\/\"><strong>Kompetenzzentrum psychische Gesundheit<\/strong><\/a> &#8211; Die langj\u00e4hrige Erfahrung mit Aufmerksamkeitsdefiziten und anderer Stimmungsver\u00e4nderungen werden im Kompetenzzentrum psychische Gesundheit genutzt, um Familien mit 22q11 Kindern bei ihren Fragen zu diesen Themen zu unterst\u00fctzen. Neben einer Diagnostik im direkten Termin Vorort, steht das Kompetenzzentrum psychische Gesundheit begleitend auch betroffenen Familien und deren Behandler zur Verf\u00fcgung.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.kgu.de\/einrichtungen\/kliniken\/zentrum-der-chirurgie\/klinik-fuer-mund-kiefer-plastische-gesichtschirurgie\/\"><strong>Kompetenzzentrum Sprache<\/strong><\/a> &#8211; Die Sprache steht als eines der zentralen Elemente der kindlichen Entwicklung im Kompetenzzentrum Sprache im Mittelpunkt. Fachleute mit unterschiedlichen Professionen bringen das Wissen um die sprachliche Entwicklung voran. Das Kompetenzzentrum Sprache steht Eltern, Therapeuten und \u00c4rzten offen, um Fragen rund um die Entwicklung eines 22q11-Kindes in diesem Schwerpunkt zu besprechen. F\u00fcr einen Untersuchungstermin in Frankfurt ist eine \u00dcberweisung des Kinderarztes n\u00f6tig.<\/p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ein Gespr\u00e4ch mit Prof. Dr. med. 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